Cuando a Doreen Monks le diagnosticaron la enfermedad de Alzheimer de inicio precoz en el 2015, le dijeron que pusiera sus asuntos en orden ya que el promedio de vida desde el diagnóstico hasta la muerte era de nueve años.
"Yo fui de tener un tremendo trabajo y un buen ingreso a perder mi trabajo, perder 70% de mi ingreso, perder mi hogar", contó Monks, la antigua directora de programa para el centro de ictus en St. Barnabas Medical Center.
Pero cuando entró en un estudio clínico para un medicamento contra el Alzheimer, una tomografía por emisión de positrones (PET, por sus siglas en inglés) del cerebro no detectó la placa amiloide que daña células nerviosas y provoca la enfermedad. Monks tenía deterioro cognitivo leve, no Alzheimer.
Monks contó su historia a los legisladores de Trenton la semana pasada para persuadirlos a que amplíen el acceso a pruebas de biomarcadores que podrían ayudar a una detección precoz y a tratamientos más específicos para una variedad de enfermedades, desde el Alzheimer hasta el cáncer.
"Yo miro cuán diferente hubiera sido mi vida si los biomarcadores hubiesen estado disponibles hace nueve años", dijo Monks. "Y no quiero que otra persona pase por eso".
El proyecto de ley, que un comité legislativo adelantó unánimemente la semana pasada, obligaría a todas las aseguradoras médicas a cubrir las pruebas de biomarcadores, en las que se examinan tejidos, sangre u otras muestras para buscar una substancia, como ciertas proteínas, genes u hormonas, que son una señal reveladora para una enfermedad o condición.
Las pruebas solo estarían cubiertas por el seguro para "el diagnóstico, tratamiento, manejo apropiado, o el seguimiento continuo de la enfermedad de un individuo".
El proyecto de ley —A4163— cuenta con el respaldo de varios grupos de defensa incluyendo la Alzheimer’s Association (Asociación del Alzheimer), la American Cancer Society (Sociedad Estadounidense Contra el Cáncer) y la National Multiple Sclerosis Society (Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple), todos los cuales tuvieron miembros diciéndole el jueves a las Instituciones Financieras de la Asamblea y el Comité de Seguros por qué debería convertirse en ley.
Entre ellos se encontraba Jeanelle Adams de Newark, una sobreviviente de cáncer de mama. Adams le contó al comité que tardaron al menos 15 meses en diagnosticarle un cáncer de mama triple negativo en etapa tres a los 33 años de edad en 2022, después de que ella comenzara a notar erupciones cutáneas, secreciones y masas en su seno.
"Fue sorprendente y a la vez no lo fue", dijo Adams sobre su diagnóstico.
Adams explicó que su oncólogo sugirió realizar pruebas de biomarcadores para desarrollar un tratamiento específico. Su plan de seguro médico privado cubrió las pruebas. Al final recibió 23 rondas de quimioterapia y se sometió a una doble mastectomía. Y funcionó. Adams ha estado en remisión por un año.
"Sin pruebas de biomarcadores, yo probablemente no estaría aquí para compartir mi historia", Adams le dijo al comité.
Puede costar más inicialmente, pero se ahorra a largo plazo
Los partidarios del proyecto de ley dicen que las pruebas de biomarcadores pueden costar más por adelantado, pero a la larga se ahorrará porque los planes de tratamiento serán mejores, más cortos y utilizarán menos recursos. Según un informe encargado por la Sociedad Americana Contra el Cáncer, el 90% de las aseguradoras cubren alguna porción de las pruebas de biomarcadores pero el nivel de cobertura varía ampliamente.
Quince estados exigen que todas las aseguradoras privadas y públicas cubran las pruebas de biomarcadores, entre ellos Nueva York y Pensilvania, según la Sociedad Americana Contra el Cáncer. La doctora Aime Franco, una investigadora del Center for Childhood Cancer Research (Centro de Investigación del Cáncer Infantil) en el Hospital Infantil de Filadelfia, le dijo al comité que sus pacientes de Pensilvania se han beneficiado de esta cobertura. Franco quiere que todos los pacientes de Nueva Jersey también estén cubiertos.
"Es inaceptable que a cualquier paciente le sea denegado acceso a estos avances por cuestiones de cobertura", dijo.
El proyecto de ley tiene apoyo bipartidista, pero todavía falta un largo camino para que se convierta en ley. Ahora va a ser considerado por la Assembly Appropriations Committee (Comité de Asignaciones de la Asamblea). Un proyecto de ley similar en el Senado —S3098— fue presentado en abril, pero todavía no se ha agendado ninguna audiencia de comité.
Esta traducción fue proporcionada por Mariela Santos-Muñiz, en asociación con el Centro de Medios Cooperativos de la Universidad Estatal de Montclair, y cuenta con el apoyo financiero del Consorcio de Información Cívica de NJ. La historia fue escrita originalmente en inglés por NorthJersey.com y se vuelve a publicar en virtud de un acuerdo especial para compartir contenido a través del Servicio de noticias de traducción al español de NJ News Commons.
This translation was provided by Mariela Santos-Muñiz, in association with the Center for Cooperative Media at Montclair State University and is financially supported by the NJ Civic Information Consortium. The story was originally written in English by NorthJersey.com and is republished under a special content sharing agreement through the NJ News Commons Spanish Translation News Service.
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