Aumentan los llamados para ampliar el acceso a la ley que permite la muerte asistida en NJ

Los partidarios dicen que el periodo de espera y el requisito de residencia deben terminar
Por Dana DiFilippo, NJ Monitor

Desde que los legisladores de Nueva Jersey aprobaron una ley de ayuda para morir hace cinco años, el número de pacientes terminales que han intentado poner fin a sus vidas mediante medicamentos autoadministrados ha aumentado casi diez veces.

Ahora, los defensores están trabajando en dos frentes para presionar a los responsables de las políticas estatales para que "corrijan el rumbo" de la ley y la hagan más accesible para las personas que se acercan a la muerte con dolor y sufrimiento insoportables.

Quieren abolir una disposición de la ley que la restringe a los residentes de Nueva Jersey. Dos pacientes terminales de Delaware y Pensilvania y dos médicos de Nueva Jersey demandaron al estado el verano pasado, calificando la restricción de residencia de discriminatoria e inconstitucional.

También quieren que los legisladores estatales avancen un proyecto de ley estancado que permitiría a los médicos renunciar al periodo de espera obligatorio de 15 días después de las solicitudes iniciales de los pacientes para obtener medicamentos que pongan fin a su vida. La espera se concibió como una salvaguardia, pero, en cambio, se ha convertido en una barrera, afirman los partidarios.

"Entre el 25 y el 30% de los pacientes que inician el proceso no llegan a los 15 días de su segunda visita, ya sea porque mueren o pierden su elegibilidad porque ya no están con nosotros mentalmente o están demasiado débiles para automedicarse", afirmó la doctora Deborah Pasik, reumatóloga con más de 35 años de experiencia en Morristown. "Es realmente muy trágico cuando eso sucede".

La defensa se produce en un momento en que la autonomía corporal en las decisiones sobre atención médica se ha convertido en un punto álgido a nivel nacional, con estados conservadores que restringen cada vez más los derechos de aborto y el acceso a atención que afirma el género.

"Definitivamente, me preocupa", dijo Pasik. "Este es un estado santuario para la atención del aborto y para la atención de afirmación de género. ¿Por qué no puede ser un estado santuario también para la ayuda médica para morir?".

Una tendencia al alza

La Ley de Ayuda Médica para Morir de Enfermos Terminales de Nueva Jersey fue muy controvertida, con críticos, incluido el exgobernador Chris Christie, que plantearon objeciones éticas y religiosas, y partidarios que insistieron en que las personas merecen dignidad y autonomía en la muerte. Incluso el gobernador Phil Murphy, que firmó la ley siete años después de su primera aprobación, reconoció tener sentimientos encontrados y escribió que estaba "dividido" entre los principios de su antigua fe católica y la compasión por quienes enfrentan un sufrimiento intolerable al final de sus vidas.

Pero en abril de 2019, había reunido suficientes votos para aprobarse, y la ley entró en vigor en agosto de 2019, 22 años después de que Oregón se convirtiera en el primer estado en aprobar una ley de este tipo.

Actualmente, 10 estados y el Distrito de Columbia tienen leyes similares, y otros 18 estados (incluidos Nueva York, Pensilvania y Delaware) tienen legislación pendiente, según Compassion & Choices, una organización sin fines de lucro con sede en Colorado que aboga por la autonomía al final de la vida.

La ayuda médica para morir es algo que pocas personas necesitarán, desearán o para lo que calificarán, pero estas leyes son importantes para las personas con enfermedades terminales que desean dirigir su propio cuidado y evitar sufrimiento innecesario, afirmó Corinne Carey, directora de campaña senior de Compassion & Choices para Nueva Jersey y Nueva York.

"Estas leyes brindan a todos la tranquilidad de saber que tienen la libertad de tomar sus propias decisiones al final de la vida y trazar su propia experiencia de muerte", dijo Carey.

Los datos muestran que existe una demanda creciente del mismo.

En los últimos cinco años, los médicos de Nueva Jersey han evaluado y aprobado a casi 300 personas para que pongan fin a sus vidas mediante la autoadministración de medicamentos recetados, y el número ha aumentado de manera constante de 12 en 2019 a 101 el año pasado, según la Oficina del Médico Forense Jefe del Estado.

Los solicitantes del año pasado tenían entre 37 y 100 años, pero la mayoría (81%) tenía 65 años o más, según muestran los datos. La mayoría (83%) eligió morir en casa, mientras que el resto murió en centros de cuidados paliativos, residencias de ancianos, en la casa de otra persona y en un hotel. El cáncer terminal fue el diagnóstico más común entre las personas que utilizaron la ley el año pasado, representando el 61% de los casos. Los solicitantes también tendían a ser mujeres (57%), con educación universitaria (71%), solteras, divorciadas o viudas (62%) y blancas (95%).

Carey atribuyó la disparidad racial a objeciones culturales y a la alfabetización en salud, y en consecuencia ha realizado actividades de extensión en comunidades de color.

"Si no tienes conocimientos sobre salud, seguro que no sabrás nada sobre esta opción", afirmó Carey. "Hay toda una gama de opciones, y lo importante es que tú tengas el control, sin importar cuáles sean tus decisiones".

Periodo de espera

En Nueva Jersey, las personas a las que se les diagnostica una esperanza de vida de seis meses o menos pueden solicitar una receta para medicamentos que pongan fin a su vida conforme a la ley, siempre que dos médicos confirmen el diagnóstico. La ley exige que el paciente presente dos solicitudes verbales con quince días de diferencia, así como una por escrito.

Según un proyecto de ley que el asambleísta Herb Conaway Jr. (demócrata de Burlington) presentó dos veces desde 2022, se eliminaría ese periodo de espera de 15 días para los pacientes que no se espera que sobrevivan durante 15 días.

"La mayoría de las leyes necesitan ser ajustadas en un momento u otro, en función de los datos que acumulamos tras su aprobación inicial", expresó Conaway.

La mayoría de los estados que han legalizado la ayuda para morir utilizaron la ley de Oregón como modelo, pero el periodo de espera es un "remanente" de esa ley pionera que muchos han eliminado desde entonces, dijo Carey.

El proyecto de ley de Nueva Jersey no tiene copatrocinadores ni acompañante en el Senado, pero Carey afirmó que ha estado presionando a los legisladores para que lo firmen, una tarea especialmente urgente si Conaway gana su candidatura al Congreso en noviembre y abandona la política estatal.

Conaway, un médico que preside el comité de salud de la Asamblea, dijo que sigue comprometido con el proyecto de ley y que podría ganar impulso este otoño.

"En el ámbito sanitario, nos enseñan a confiar en nuestros pacientes y en su criterio y a ofrecerles el mejor asesoramiento posible en función de las circunstancias", afirmó. "La decisión siempre debe recaer en el paciente".

Requisito de residencia

En agosto pasado, dos mujeres con enfermedades terminales de estados vecinos presentaron una demanda federal para buscar poner fin al requisito de residencia en Nueva Jersey para recibir ayuda para morir.

Las demandantes, Judith Govatos, residente de Wilmington, Delaware, con linfoma en etapa 4, y Andy Sealy, residente de Filadelfia con cáncer de mama metastásico, querían solicitar medicamentos para terminar con sus vidas según la ley de Nueva Jersey, pero no pudieron debido al requisito de residencia, según la denuncia.

Sealy, de 44 años, murió a principios de este mes en su casa, siete años después de su diagnóstico de cáncer.

Pasik, fundador de Muerte con Dignidad en Nueva Jersey, y el Doctor Paul Bryman, geriatra y director médico de un hospicio del condado de Camden, se unieron como demandantes, afirmando que el requisito les impide tratar a pacientes de otros estados debido a una posible responsabilidad penal o civil.

En enero, el fiscal general Matt Platkin pidió a un juez que desestimara el caso. No se ha emitido ningún fallo al respecto.

Esta traducción fue proporcionada por El Latino News, en asociación con el Centro de Medios Cooperativos de la Universidad Estatal de Montclair, y cuenta con el apoyo financiero del Consorcio de Información Cívica de NJ. La historia fue escrita originalmente en inglés por New Jersey Monitor y se vuelve a publicar en virtud de un acuerdo especial para compartir contenido a través del Servicio de noticias de traducción al español de NJ News Commons.

This translation was provided by El Latino News, in association with the Center for Cooperative Media at Montclair State University, and is financially supported by the NJ Civic Information Consortium. The story was originally written in English by New Jersey Monitor and is republished under a special content-sharing agreement through the NJ News Commons Spanish Translation News Service.

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